今朝、家事を止めておもわずテレビの画面を見入ってしまいました。

生まれつき目が垂れ下がる病気のトリ―チャーコリンズ症の青年のことを・・・

 

4年ちょっと前、2013年2月、私は、“彼”に会っていました。

 

当時、新聞の片隅に出ていた記事が目にとまり、その写真展へ。

 

「ただ、自分らしく」」

見た目に症状のある人たちの ”らしい生き方・楽しさ”  写真展。

 

「その当事者たちの人生は、どのように魅力的なのか、

“一般の皆さん”に、当事者たちの持つ魅力を感じていただける写真展です。

自分らしい顔で自分らしい生き方を楽しむ人生に、

気付いていただき自分らしさを見つけてみませんか?」

 

顔や身体に、先天的や後天的な「見た目(外見)」の症状のある方々は、

国内に100万人以上いらっしゃるそうです。

その「見た目」がゆえに偏見、差別、対人関係などの問題にぶつかっています。

生まれつき顔にアザがあったり、事故や病気で顔や身体が変形・欠損したり、

やけど、脱毛、マヒなど「見た目」に症状がある皆さんが、少しでも楽に生きられる

ためのメッセージを届けている、NPO法人マイフェイス・マイスタイルが主催。

あの日、今朝番組にも出演されていた、代表の外川浩子さんともお話させて頂きました。

 

あの日まで、このような団体が存在することすら知りませんでした。

写真家 富樫東正さんの24作品のそれぞれのコメントを読みながら、

どの写真も自分らしく素敵な表情で前向きな姿に感動し、感極まってしまいました。

その中の写真の一枚に笑顔の彼もいらしたのです。

 

当時、転倒による顔の傷を気にしていた私・・・

傷なら、時間とともに少しづつ薄くなり治っていく、でも・・・

私の悩みなんて大したことではないんだと、勇気をもらいました。

 

彼は、小学生の時、ひどい言葉を言われてショックを受け、母親に

「こんな症状で生んだのが悪いんじゃないか」と言ったそうで、

その時のお母様の返事が

「あなたがこの状態で生まれてくれてよかったと思っている」と答えられたそうです。

彼は、自分を受け入れてくれた母の存在が大きな支えになったと。

とても素晴らしい素敵なお母様です。

同じ母親として、もし自分なら・・・と考えても、何と答えられたのか想像もつきません。

 

50年以上生きてきても、まだまだ、自分の知らない世界が沢山あります。

身近でない問題でも、病気への理解を深め何かしらの協力ができたらと思います。

差別や偏見のない世の中になることを切に願います。

 

今の私、ちっぽけなことで悩んでいたとを恥ずかしく思い、

朝から、前向きな勇気を与えてもらったような気がします。

 

どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した9人の物語

『顔ニモマケズ』を私も読んでみたいと思います。

 
※代表者の方に了承済で写真をのせさせて頂いております